नेशनल हंटर एलायंस शिखर सम्मेलन 2025 दुर्लभ रोग नीति और रोगी देखभाल में तत्काल अंतराल पर प्रकाश डालता है

नई दिल्ली: नई दिल्ली में 27 सितंबर 2025 को आयोजित नेशनल हंटर एलायंस शिखर सम्मेलन 2025, हंटर सिंड्रोम (सांसद II) और अन्य दुर्लभ रोगों से प्रभावित व्यक्तियों द्वारा सामना की जाने वाली तत्काल और चल रही चुनौतियों को संबोधित करने के लिए रोगियों, देखभालकर्ताओं, चिकित्सा विशेषज्ञों, नीति निर्माताओं और अधिवक्ताओं को एक साथ लाया। कार्यक्रम की शुरुआत हंटर सिंड्रोम योद्धाओं के लिए एक भावनात्मक श्रद्धांजलि के साथ हुई, जिन्होंने इस विनाशकारी बीमारी के लिए अपनी जान गंवा दी। उनकी स्मृति ने भारत के दुर्लभ रोग पारिस्थितिकी तंत्र में कार्रवाई और जवाबदेही की दबाव की आवश्यकता के रूप में कार्य किया। प्रो। (डॉ।) शेफली गुलाटी, एम्स, नई दिल्ली में भी सेंट्रल टेक्निकल कमेटी फॉर रेयर डिसीज (CTCRD) के सदस्य, ने दुर्लभ रोग प्रबंधन, नीति निष्पादन और रोगी देखभाल को बढ़ाने के लिए हितधारकों के बीच एक समन्वित, सहयोगी दृष्टिकोण और एकीकृत वकालत की आवश्यकता पर जोर दिया। श्री सौराभ सिंह, सह-संस्थापक और दुर्लभ रोगों के निदेशक इंडिया फाउंडेशन (RDIF) ने राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति 2021 (NRDP) के कार्यान्वयन में प्रणालीगत अंतराल पर एक मजबूत प्रस्तुति दी। जबकि हंटर सिंड्रोम पहले से ही नीति के तहत मान्यता प्राप्त है, उन्होंने इस बात पर प्रकाश डाला कि: रु। एनआरडीपी के तहत 50 लाख वित्तीय सहायता दुर्गम और अप्रभावी बनी हुई है, क्योंकि उपचार की लागत करोड़ों में चलती है। मरीजों को निजी अस्पतालों में आपात स्थितियों में भी समर्थन से वंचित किया जाता है। आयुष्मैन भरत योजना के लाभ केवल एक बड़ी रोगी आबादी को छोड़कर, बीपीएल परिवारों तक ही प्रतिबंधित हैं। कोई देखभाल करने वाला समर्थन उपलब्ध नहीं है, भारी मासिक खर्च और भावनात्मक बोझ वाले परिवारों के बावजूद, कोई भी बीमा कंपनियां दुर्लभ बीमारियों को कवर नहीं करती हैं। जीवन रक्षक उपचारों की लागत को कम करने के लिए भारत में कोई सार्थक शोध नहीं किया जा रहा है। न्यायिक देरी ने बच्चों को संविधान के अनुच्छेद 21 के तहत जीवन के अपने मौलिक अधिकार से इनकार कर दिया। उन्होंने रक्षा कर्मियों और सीजीएचएस लाभार्थियों के आश्रितों द्वारा सामना किए गए गंभीर मुद्दों पर भी ध्यान आकर्षित किया, जहां दवा खरीद में नौकरशाही में देरी से 3-6 महीने के उपचार अंतराल का कारण होता है, जिससे रोगी स्वास्थ्य को गंभीर रूप से प्रभावित करता है। फंडिंग रिलीज के बावजूद, सिस्टम में सुस्ती जीवन को जोखिम में डालती रहती है। दुर्लभ रोगों पर एक दशक की निष्क्रियता के लिए COVID-19 वैक्सीन के तेजी से विकास की तुलना करते हुए, उन्होंने जोर देकर कहा: “यदि भारत महीनों में एक कोविड वैक्सीन पर शोध कर सकता है और वितरित कर सकता है, तो पिछले 12 वर्षों में दुर्लभ बीमारियों में कोई प्रगति क्यों नहीं हुई है?” एक गहरी चलती पल में, मि। सौरभ सिंह ने पिछले महीने अपने व्यक्तिगत नुकसान को साझा किया, 20 अगस्त 2025 को, उन्होंने अपने 13 साल के प्यारे बेटे शौर्य को हंटर सिंड्रोम में खो दिया। फिर भी, केवल हफ्तों बाद खड़े होकर, उन्होंने घोषणा की: “मेरी लड़ाई तब तक जारी रहेगी जब तक कि दवाएं इस देश में हर दुर्लभ रोग रोगी के लिए सस्ती या मुक्त नहीं हो जाती। इस कारण के लिए मेरा निरंतर काम शौर्य के लिए मेरी शाश्वत श्रद्धांजलि होगा। “उनके साहस और दृढ़ संकल्प ने सभी वर्तमान से हार्दिक प्रशंसा की, एक माता -पिता के बिना शर्त प्यार और समान लड़ाई लड़ने वाले सैकड़ों परिवारों के सामूहिक दर्द का प्रतीक है। शिखर सम्मेलन ने पूर्व-सेवाकर्ता हवलदार से एक भावनात्मक खाता भी सुना। डीके चैंसोलिया, जिन्होंने रक्षा प्रणाली के भीतर अपने बेटे के लिए जीवन रक्षक दवाओं की खरीद के संघर्ष को साझा किया। उन्होंने कहा कि प्रक्रियात्मक देरी और विशेष विशेषज्ञों की कमी जैसी चुनौतियां अक्सर उपचार अंतराल का कारण बनती हैं। ‘जैसा कि किसी ने राष्ट्र की सेवा की, मुझे विश्वास था कि मेरे परिवार की स्वास्थ्य देखभाल की जरूरतों का समर्थन किया जाएगा। आज, मैं निराश महसूस करता हूं, ‘उन्होंने साझा किया। शिखर सम्मेलन सरकार और माननीय सुप्रीम कोर्ट के लिए एक संयुक्त अपील के साथ समाप्त हो गया, ताकि इन अंतरालों को तत्काल संबोधित किया जा सके और दुर्लभ रोग रोगियों के जीवन को बचाया जा सके।